INTRODUCCIÓN:
Actualmente,
en los países desarrollados la esperanza de vida ha aumentado
considerablemente, lo que conlleva a un envejecimiento de la población con
mayor prevalencia de patologías crónicas que genera un gran gasto en los
servicios sanitarios. Por esto, se intensifica el interés por el apoyo social,
concretamente sobre los cuidados informales que son aprovechados por las
instituciones sanitarias para reducir
dichos gastos. (1)
Algunas
investigaciones han sugerido que el apoyo social reduce las consecuencias
negativas ante el estrés que se produce en el cuidado de enfermos crónicos.
Además, permite identificar los aspectos negativos que se experimentan en el
cuidado a largo plazo de dichos pacientes, planteando la necesidad de que
enfermería asuma un papel fundamental en la implementación de programas
asistenciales y educativos que preparen y habiliten a los cuidadores. Así
mismo, mejora la calidad de vida no solo
del paciente sino de los familiares.(2),(3).
Con
esta estrategia se favorece la adaptación del paciente al tratamiento
terapéutico y permite que desde enfermería se realice un seguimiento holístico
y multidisciplinar más exhaustivo de su evolución frente a la enfermedad.
CONCEPTO
DE APOYO SOCIAL:
Muchos
investigadores afirman que el apoyo social afecta directamente al estado de
salud. Resaltan que la naturaleza de esta relación explicaría por qué los pacientes
con relaciones de apoyo (en forma de familia, amigos, pareja, etc.) con
frecuencia tienen mejores condiciones de salud física y mental, por lo que es
importante considerar el apoyo social como un concepto muy complejo y
multidimensional. (4)
Para
Caplan (1974) un sistema de apoyo social implica un patrón duradero de vínculos
sociales continuos e intermitentes que desempeñan una parte significativa en el
mantenimiento de la integridad física y psicológica de la persona (efectos
protectores): al promover el dominio emocional, al proporcionar orientación y
consejo, al proveer de ayuda y recursos materiales, y al proporcionar feed-back
acerca de la propia identidad y desempeño.(5)
Los
estudios de Cassel (1976) y Coob (1979) muestran que el apoyo social juega un
papel central en el mantenimiento de la salud de los individuos, al facilitar
conductas adaptativas en situaciones de estrés.(6)
Mientras
que para Lean, Dean y Ensel (1986) entienden el apoyo social como el conjunto
de provisiones expresivas o instrumentales, percibidas o recibidas,
proporcionadas por la comunidad, las redes sociales y las personas de
confianza, como la familia, o amigos íntimos.(6)
Nuestro
grupo de trabajo, estando de acuerdo con Muñoz,
resalta la importancia de los siguientes puntos del concepto de apoyo
social para mejorar los cuidados de la
enfermería en pacientes crónicos, (2):
·
Apoyo Emocional: Intercambio de sentimientos, proporcionando comprensión
y amor, y reforzando el sentido de pertenencia y autoestima. La participación
social, permite a las personas creer que se preocupan por ellas y les quieren,
que son estimadas y valoradas.
·
Apoyo
Informativo: Dar información
necesaria y consejo al paciente y a sus cuidadores, para que estas puedan
ayudarse a sí mismas ante situaciones de crisis o problemáticas. Dentro de este
tipo de apoyo es importante que se produzca un feed-back, es decir, el
intercambio positivo que se recibe cuando se presta ayuda a una persona.
·
Apoyo
Instrumental: Consiste en la
prestación de servicios en circunstancias que no pueden ser salvadas por uno
mismo. Se ofrece cuando se realizan conductas que tienen como finalidad ayudar
al otro.
Existen
varios tipos de recursos de apoyo social y, que si estos están bien comunicados
y complementados obtenemos como resultado una mejor adaptación por parte del
paciente al tratamiento terapéutico, mejor seguimiento enfermero, y un aumento
del bienestar tanto del paciente como de sus cuidadores, (7).
Estos
recursos son:
·
Recursos de
apoyo informal o natural: Constituido por
la familia, vecinos y amigos.
·
Recursos de
apoyo organizado: Formado por
asociaciones y grupos de apoyo.
·
Recursos de
apoyo formal o profesional: Lo constituyen
profesionales y servicios sanitarios ya sean públicos o privados.
El apoyo
social formal se refiere a la red oficial de servicios institucionalizados
del tipo que sea – sanitarios, educativos, de servicios sociales,
administración… – formado exclusivamente por profesionales. En este tipo de
apoyo el rol del sanitario es extremadamente importante en los cuidados de
pacientes crónicos, ya que aporta al enfermo ayuda a nivel emocional,
instrumental e informativo. (8)
El apoyo
social informal tiene como objetivo mejorar la calidad de vida del
paciente, su adaptación al tratamiento terapéutico y su bienestar.
Se
presta fundamentalmente por parientes, amigos o vecinos, es decir, las vías
para acceder son naturales. Este cuidado se caracteriza por existir afectividad
en la relación, y por realizarlo de forma altruista y asumiendo un compromiso
de cierta permanencia o duración. (3)
Además
del trabajo de los allegados, está incluida la atención desinteresada prestada
por el voluntariado, las redes y asociaciones de ayuda mutua.
Dentro
de este gran grupo, la familia es la protagonista, donde la mujer tiene una
mayor responsabilidad en el cuidado del paciente, ya sea por razones culturales
o tradición, aunque en la actualidad éstas reciben más ayuda de los demás
debido la inclusión de la mujer en la vida laboral.
Cabe
mencionar que el cuidado de pacientes crónicos conlleva una serie de
consecuencias negativas en sus cuidadores, las cuales podemos agrupar en tres
tipos (9):
·
Laborales: La mayoría de cuidadores se ven obligados a abandonar o
reducir su jornada laboral.
·
La propia salud: Los cuidadores se encuentran a menudo cansados o
deprimidos debido a la gran carga de trabajo.
·
La vida afectiva
y relacional: Se reduce el tiempo
de ocio.
Es
por esto que, es imprescindible que desde el sistema formal se cree una guía
práctica que sirva como instrumento de trabajo para las familias cuidadoras,
promoviendo el conocimiento sobre estrategias y habilidades en su propio
autocuidado y en el cuidado prestado (9).
Por
otra parte, la participación y colaboración de los profesionales con los
servicios de autoayuda es primordial. Se inicia facilitando grupos, los cuales
proporcionan orientación y consejo en aspectos de formación, realizando
investigaciones y celebrando conferencias.
Existe
una gran diversidad de asociaciones de autoayuda para pacientes crónicos, las
cuales contribuyen a su bienestar y al de sus familias, acercando la enfermedad
a la comunidad tales como:
·
Asociación de Apoyo a
familias con Enfermos Crónicos, (10).
·
Federación Española
Parkinson, (11).
·
Federación Nacional de
Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón, (12).
·
Asociación Española
de ELA (adEla), (13).
En
ellos se debe de llevar a cabo una atención individualizada y familiar, cuyos
objetivos son:
Conocer
el entorno del paciente y detectar necesidades.
·
Ayudar en la aceptación de la enfermedad y
potenciando la autoestima del paciente.
·
Ayudar a mejorar el
dialogo familiar facilitar el diálogo entre los diferentes miembros.
·
Informar, orientar y
gestionar recursos sociales.
Cuando
se le comunica a un paciente que padece una enfermedad crónica, el apoyo de su
familia y amigos es fundamental para poder afrontar y aceptar la nueva
situación. Por lo que es importante que desde el cuidado informal natural se
realicen las siguientes actividades:
·
Acompañar al paciente
a las visitas médicas y a asociaciones de autoayuda.
·
La comprensión y el
apoyo en el día a día.
·
La comunicación
familiar es vital, hay que hablar de cómo la enfermedad afecta al entorno
familiar.
·
Estar informados
sobre la evolución de la enfermedad.
Esta
cooperación puede mejorar los servicios del apoyo formal, ya que permite
conectar y comprender la cultura y las necesidades de los pacientes, aumentando
así la eficacia.
Destacar,
que la capacidad de ayudar de estos grupos de apoyo se basa en que son personas que han superado o están
superando el mismo problema que la persona que acude por primera vez a un grupo
de autoayuda, por lo que les proporciona tener otras perspectivas sobre la enfermedad, además de
comprender mejor el funcionamiento de los servicios sociales. (14).
CONVERGENCIA APOYO SOCIAL INFORMAL Y APOYO SOCIAL FORMAL:
Después
de la revisión de varios artículos y estudios relacionados con el apoyo social,
concluimos que es necesaria la conexión entre los sistemas informal y formal
para asegurar el mantenimiento de la ayuda dispensada por los cuidadores
naturales y para que el proceso de cuidado se desarrolle en las mejores
condiciones posibles, considerando tanto las circunstancias de los cuidadores
como del paciente, (2), (4), (14).
Existen
estrategias terapéuticas y formativas dirigidas a cuidadores familiares
desarrollados por Izal, Montorio y Díaz (1997), cuyo fin es prevenir, controlar
y mejorar el cuidado en pacientes apoyando la labor desempeñada por los
familiares con programas y servicios procedentes del sistema formal. (14).
En
resumen, la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales con los
grupos de ayuda y con los cuidadores de los pacientes permite un mejor
seguimiento de la enfermedad, un aumento de la calidad de vida tanto del
paciente como de sus cuidadores ayudando
a afrontar la enfermedad.
CONCLUSIONES:
El apoyo social es un concepto tratado por muchos
autores, multifactorial y multidimensional, el cual va aumentando su
importancia debido al aumento del número de pacientes crónicos.
Destacamos la importancia de la convergencia entre los
dos sistemas de apoyo, ya que es esencial porque permite que haya una educación
por parte de los sanitarios hacia los cuidadores informales para que éstos sean
capaces de proporcionar unos cuidados adecuados. De esta manera, el cuidador
puede aportar una información subjetiva sobre la evolución del paciente.
La relación entre el apoyo formal e informal, es un pilar
fundamental para que el paciente evolucione favorablemente en todos los
aspectos – fisiológico, emocional, social y espiritual – mejorando la calidad
de vida y afrontamiento a la enfermedad.
Hacemos
hincapié en el agotamiento que supone el cuidado hacia los pacientes crónicos y
las consecuencias negativas en sus cuidadores, por lo que queremos destacar su
gran papel en los cuidados que brinda el allegado valorando y admirando el gran
esfuerzo realizado. Por tanto, debemos fomentar las asociaciones de autoayuda y
la docencia del cuidador informal para que se produzca la mejoría de la calidad
de vida de ambos.
BIBLIOGRAFÍA:
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http://revistas.um.es/eglobal/article/viewFile/66351/63971?origin=publication_detail
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4. Rodríguez-Marín
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y enfermedad. Psicothema. 31 de diciembre de 1993;5(Suplemento):349-72.
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apoyo social. Inf Psicológica. 1996;(58):28-34.
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del Pueblo Andaluz. 2013 [citado 13 de noviembre de 2014]. Recuperado a partir
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12. Federación
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13. Web ADELA
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14. Veiga PD.
Hacia la convergencia de los sistemas de apoyo informal y formal en cuidadores:
un estudio de caso. Psychosoc Interv. 2001;10(1):41-54.
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